Wat is het Foetaal Alcohol Syndroom (FAS)?

Hoe ontstaat Foetaal Alcohol Syndroom?

Als een moeder tijdens de zwangerschap alcohol drinkt, komt dat ongefilterd in de bloedsomloop van het ongeboren kind. Volwassenen breken alcohol af in de lever. Een embryo kan dat nog niet en verwerkt de alcohol dus niet goed. In een poging de alcohol toch op een andere manier af te breken, worden enzymen in de hersenen ingezet. Hierbij komen giftige stoffen vrij. Deze veroorzaken ernstige schade aan de hersenen: ze groeien niet goed en er ontstaan gaten. Ook de longen ontwikkelen zich slechter en er ontstaan lichamelijke afwijkingen.

Wat zijn de symptomen van FAS?

Kinderen met Foetaal Alcohol Syndroom hebben vier kenmerken:

• groeiachterstand
• uiterlijke kenmerken
• gedragsafwijking
• blootstelling aan alcohol tijdens de zwangerschap

Door de hersenschade zijn kinderen met FAS zijn erg kwetsbaar. Ze hebben problemen met hun concentratievermogen en overzicht bewaren. Het kan zijn dat ze de ene dag weten hoe ze hun tanden moeten poetsen, en dat de volgende dag weer kwijt zijn. Zo leeft Isiah vaak in zijn eigen wereld. Hij kan moeiteloos een half uur onafgebroken kijken naar de golven die op het strand breken. Hij raakt in een soort trance en merkt niet meer op wat er in zijn omgeving gebeurt.

Ook het geweten is slecht ontwikkeld. Vaak liegen en stelen ze, zonder dat ze doorhebben dat dat verkeerd is. Daarnaast zijn ze impulsief en goedgelovig. Waardoor ze erg beïnvloedbaar zijn.

Naast gedragsproblemen een aantal specifieke uiterlijke kenmerken: een dunne bovenlip, geen of nauwelijks een gootje tussen neus en bovenlip, smalle en laagstaande oren, een opgewipte neus, slechte tanden en hangende of scheelstaande ogen.

Wat is het verschil met FAS/D?

FAS/D is een containerbegrip voor alle aandoeningen die met aangeboren alcoholschade te maken hebben. Deze afkorting staat voor Foetaal Alcohol Syndroom en Spectrum Disorders. Kinderen met FAS/D hebben veel kenmerken van FAS, maar voldoen niet aan alle symptomen. Per jaar worden naar schatting duizenden kinderen geboren met FAS/D.

De diagnose  Foetaal Alcohol Syndroom

Meestal is niet meteen bij de geboorte duidelijk dat het kind het  Foetaal Alcohol Syndroom heeft. Wel zijn baby’s vaak ontroostbaar, ontwikkelen ze zich trager en hebben ze moeite met zuigen en slikken. Tegen de tijd dat kinderen naar de basisschool gaan, is vaak wel duidelijk dat er ‘iets’ aan de hand is.

FAS is vrij onbekend. Daardoor wordt regelmatig een verkeerde diagnose gesteld, zoals autisme of ADHD. In Nederland zijn speciale poliklinieken waar FAS gediagnosticeerd wordt.

Hoeveel alcohol mag je drinken tijdens de zwangerschap?

Het korte antwoord: niks. Van één glaasje alcohol krijgt je kind geen FAS. Het syndroom komt vooral voor bij moeders die veel drinken. Ook zijn alcoholpieken, het drinken van meerdere glazen achter elkaar, erg gevaarlijk. Toch toont recent onderzoek aan dat enkele glazen alcohol al schade kan veroorzaken. Daarom wordt dringend aangeraden om helemaal niet te drinken als je zwanger bent.

Wat is de behandeling van FAS?

FAS is niet te genezen: de opgelopen schade kan niet worden teruggedraaid. De behandeling is erg complex. Vaak hebben kinderen ook een andere stoornis, zoals een licht verstandelijke beperking of autisme. Soms helpt medicatie, maar zeker niet altijd. Het belangrijkste is om overprikkeling bij het kind te voorkomen. Te veel prikkels zorgen ervoor de gedragsproblemen nog groter worden. Structuur, duidelijke regels en een veilige omgeving zijn daarom cruciaal.

Opgroeien met FAS

Een normaal leven opbouwen met FAS is ingewikkeld. Meestal wonen en werken volwassenen onder begeleiding. Ze krijgen dan hulp met alledaagse dingen en het plannen van hun dag. Omdat mensen met FAS zo beïnvloedbaar zijn en consequenties niet goed verzien, worden ze sneller slachtoffer van loverboys. Of ze komen in aanraking met de politie, omdat ze onbedoeld stelen. Het is niet alleen maar kommer en kwel. Met de juiste begeleiding en tips & trucs, kunnen ook mensen met FAS een gelukkig leven leiden. Zo zegt Mila: “Ik ben bijna altijd blij. Mijn leven geef ik een negen. Een tien is te hoog, dat kan niet.”

Hoe oud worden mensen met FAS?

Het is niet precies bekend wat de levensverwachting is. Wel overlijden mensen met FAS veel vaker op vroege leeftijd. Dit kan komen door lichamelijke problemen, zoals hartfalen. Maar dikwijls komt dit door externe factoren. Volwassenen met FAS zijn impulsief en vertonen meer risicovol gedrag, dat de levensverwachting kan verkorten.

Geef FAS een gezicht

Stichting het Gehandicapte Kind is één van de partners van het FAS-Project. Een prachtige bewustwordingscampagne waarbij kinderen met FAS hun verhaal vertellen. Dompel je er vooral in onder!

Lees meer over het FAS-project