Naar hoofdinhoud
Hanne heeft het syndroom van West en kijkt voor zich uit

Samen naar School is voor mij een rijkdom

Hanne (4) is ernstig gehandicapt. Ze is volledig afhankelijk van anderen. Naar school gaan was voor haar geen optie, en van de speciale opvang werd haar moeder Jorien alleen maar verdrietig. Maar dankzij de Samen naar School klas, met speciale zorg en aandacht binnen een gewone school, zijn Hanne én Jorien gelukkig.

Het syndroom van West

Sinds haar geboorte heeft Hanne het syndroom van West, een kwaadaardige vorm van epilepsie. "Dag en nacht had ze epileptische aanvallen", vertelt Jorien. “Ze was er wel, maar ze was er eigenlijk ook niet. Maar ik dacht: als de epilepsie onder controle is dan pakken we haar leven weer op.” Jorien herinnert zich nog goed wanneer ze afscheid moest nemen van die verwachting. “Op een dag kwam de verpleegkundige bij me zitten en zei: ‘Jorien, we hebben de indruk dat je geen idee hebt wat het betekent wat jouw dochter heeft. Is jou wel verteld dat Hanne nooit zindelijk zal zijn? Dat ze nooit contact zal kunnen maken en nooit gaat lopen?’ De volgende ochtend keek ik in de spiegel en zag alles aan me voorbij vliegen: ik kan nooit meer met de camper weg, ik kan niks meer, m’n leven houdt hier op. Ik was helemaal van de wereld. Lam geslagen. Daarna kwam het stapje voor stapje het besef dat ik een gehandicapt kind hebt. Het is een rouwproces, nog steeds.”

Ondeugende boef

Hanne leed veel, en uiteindelijk kozen haar ouders voor een operatie om de epilepsie uit te schakelen. “Ik heb nu een heel nieuw meisje terug gekregen”, vertelt Jorien. “Ze maakt contact, lacht en kan boos of gefrustreerd worden als iets niet lukt. Ze is een ondeugende boef geworden die klaar is om de wereld te ontdekken. Ze houdt van gezelligheid en mensen om haar heen. Van actie!” Maar Hanne kan niets zelf. Ze kan niet lopen of kruipen, niet zelf eten of drinken. “Ze moet continu verzorgd worden. Je moet alles van haar overnemen en haar constant in de gaten houden. Dat is hard werken. Maar ik ga voor een nieuw avontuur: hier moeten we het mee doen, en we gaan er samen een feest van maken!”

Huilen van geluk

Toen Hanne één was, moest Jorien weer aan het werk en ging ze op zoek naar een opvang. “Reguliere dagopvang vond ik te zwaar voor haar. En bij de speciale dagopvang ben ik huilend weggelopen.” Toen hoorde ze van 'Klas op Wielen', een Samen naar School klas in Alkmaar waar kinderen al vanaf 0 jaar terecht kunnen. “We hebben meteen een afspraak gemaakt, werden er heel hartelijk ontvangen. Hanne kon er al snel terecht. Ik moest weer huilen, maar nu van geluk.” In de Samen naar School klas krijgt Hanne een-op-een begeleiding. Er is een team om haar heen dat Hanne van haver tot gort kent, vertelt Jorien. “Met muziektherapie stimuleren ze haar om haar handen te gebruiken. Ze stimuleren haar om te communiceren met pictogrammen, om te eten en te lopen met de trippelstoel. Er wordt goed naar haar gekeken: wat heb jij nodig? Dat gun je toch ieder kind? Samen naar School is voor mij een rijkdom.”

Contact met leeftijdsgenootjes

De kinderen uit de Samen naar School klas sluiten waar kan aan bij de gewone klassen. “Hanne komt in contact met leeftijdgenootjes, doet de dingen die zij ook doen. Ze heeft een vriendje dat haar meeneemt in de bouwhoek. Of ze gaan koken in de poppenhoek en zetten haar een koksmuts op. Ze duwen haar in de schommel. Ze doet de dingen die andere kinderen ook doen en geniet daar enorm van.” Dat is ook waardevol voor de andere kinderen op school, vindt Jorien. Zij leren dat Hanne gewoon een kind is, dat ze niet eng is en dat ze het leuk vindt om mee te doen. “Dat zij ons niet op straat nastaren en dan aan hun moeder vragen ‘wat heeft die?’, dat is inclusie. Ik vind dat elke school een Samen naar School klas zou moeten hebben.”

Elke school een Samen naar School klas

Dat Samen naar School klassen alleen kunnen bestaan dankzij donaties, vindt Jorien onbegrijpelijk. Alsof mensen met een handicap er niet bij horen in onze maatschappij. “De mensen die Samen naar School mogelijk maken, die daarvoor doneren, zijn onwijs belangrijk. Ik ben ze dankbaar dat ze zien dat gehandicapte kinderen ertoe doen.”

Hanne en haar moeder Jorien

Doneer en steun Samen naar School klassen

Met jouw hulp zorgen we ervoor dat kinderen zoals Hanne ook naar school kunnen.

Doneer nu

Heb je deze verhalen al gelezen?

Hoe groot de impact is van eenzaamheid op het leven van kinderen met een handicap ontdek je in hun aangrijpende verhalen.